-         con Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001, n. 279 sono state individuate 284 malattie rare afferenti a 47 gruppi di malattie rare per le quali si prevede l’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie;

-         la Comunità europea definisce rara una malattia che in Europa abbia una presenza inferiore a 5 casi per 10.000 abitanti;

-          alcune malattie rare pur non facenti parte nelle 284 riconosciute dal Ministero rientrano però sia nei 47 gruppi sopra menzionati che nella definizione europea di malattia rara;

-         sottolineato che nel tavolo Stato -  Regioni non sempre vengono presi in esame i nuovi casi di malattia rara proprio perché sono spesso unici;

 

 sottolineato che tutto ciò comporta una gravissima discriminazione all’interno del diritto dei cittadini alla salute: diritto costituzionalmente garantito.

Per le ragioni di cui in premessa impegna il Presidente della Giunta a prevedere finanziamenti pari a euro 50.000 per le spese sostenute dai soggetti affetti da malattie rare non inserite nell’elenco “malattie rare – esenzione dalla partecipazione al costo” di cui al Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001(n. 279) all’interno dell’ U.P.B. 5.28.033.

*Consigliere regionale UDC